SMA hastası evlatlarımız elimizden kayıp gitmesin!

Dünyada 10 bin kişide bir görülen Spinal Müsküler Atrofi (SMA), Türkiye’de bilinen adıyla Gevşek Bebek hastalığı. Çaresi var mı? Var..Evet  paranız varsa var ama ilaçta Amerika’dan  gelmekte.

Hastalığın tedavisi için yeterli paraya sahip olmadıklarını belirten bu ailelerin , “Gerçekten de karşılayacak güçleri yok.  stantlara çıkıyorlar halk görüyor ama sağlık bakanlığı seyirci.. Bu çocuklar bizim çocuklarımız bu SMA'lı çocukları görsünler. Bakın bu çocukların aileleri Bazen standa çıktıkları zaman da;  ‘yine mi SMA, yine mi bebekler’ demesinler.

Hiç kimse asla aklından bile geçirmesin ve demesin ki benim başıma gelmez  Bu çocuklara devlet büyüklerimizin mutlaka  yardım eli uzatılmalıdır..

Bu hastalıkla mücadele eden SMA hastalarının tek umudu ise ABD’de bulunan bir ilaçta. Ancak pahalı olan bu ilaca ulaşmak da  çok zor. SGK kapsamında sadece SMA Tip 1 hastaları için bu ilaç Türkiye’ye getiriliyor. SMA Tip 2 ve SMA Tip 3 hastaları da ilacın SGK kapsamına alınmasını istiyor. İlacın SMA Tip 2 ve SMA Tip 3 hastaları için Türkiye’ye ve SGK kapsamına alınmasını Tüm SMA hastaları dört gözle beklemekteler.

Tüm SMA hastası ailelerin isteği bu ilacın bir önce SGK kapsamına alınması. Maalesef bu İlacı hiçbir aile karşılayamaz ve karşılayacak güçte de değil. Bu ilacı mutlaka devlet karşılamalı, sosyal devlet olmanın gereği budur.

Öyle sağda solda kumbaralar bıraksanız da afişlerle de isyan etseniz de bu iş kumbaralar ile gönülden de kopsa o demir paralarla olacak iş değil.

Bu Çocuklarımızın sağlığının, ayağa kalkmasının bir bedeli olmamalı. Çocuklarımızın sağlığını istiyoruz. çocuklarının tedavisi için bir ilacın olduğunu biliyorlar hasta sahipleri ama  para yüzünden bu ilaca fakru zaruretten bir türlü ulaşamıyorlar..

Allah kimsenin başına vermesin ama bu aileler şimdi evlatları ile bir can pazarındalar. Düşünün, tedavi var ama para yok.”

 “Yapılan yardım kampanyaları da çözüm değil. Derde deva olacak İlaç zaten çok pahalı. Bu nedenle devletin bu hastalar için kalıcı çözümler bulması gerekiyor, kampanyalarla olacak şey değil.”

Bütün anne ve babalar çocuklarının göz göre göre paramız yok para bulamıyoruz diyerek ölmelerini istemiyorlar çünkü benim çocuğumun bir tedavisi, bir umudu, bir çaresi var. Evet, maliyeti çok yüksek ama birlik beraberlik oldu mu, zor bir şey değil. Yeter ki feryadımızı duyup bizleri görsünler ve görmezden gelmesinler diyor tüm hasta sahipleri.

Ne zaman çarşıya caddeye çıksak ya hasta sahibi veya bir gönüllü yakının bir kumbaranın başına kimini sessiz kiminin de yardım talep eden seslerini insan duyduğunda üzülüyor kahroluyor.

Birine verdin ikisi ne verdin ama birkaç yüz değil ki? bu SMA hastalığı kesin olmamakla beraber 2 binin üzerinde.

İlacın bedeli takriben 2 trilyona tekabül ediyor. Ve bu parayı da çok kısa bir zaman içerisinde organize olup da tedarik etmek çok zor.

Çoğumuz nasıl olsa benim çocuklarım sağlıklı bana ne onun bunun çocuğunu niye ben dert edeyim gibi düşünen çok merhametsiz ve acımasız insanlardan müteşekkil bir toplum olduk maalesef.

Parayı olmadık yerlere hiç düşünmeden hesapsız savururuz da ama hayır hasenat oldumu Allah versin diye kapımıza geleni kovan, yardım isteyeni azarlayan sözde Müslümanlarız ne yazık ki..

İşte bakın yakın zamanda yerel seçimler yapıldı ve öyle veya böyle bitti.

Kimi sevindi, kimi üzüldü. Seçim bu biri veya birileri kazanırken biri veya birileri de kaybedecek.

Neyse konumuz kazanan ve kaybeden değil. Ben kazanacağım diye memlekette matbaalarda basılacak kağıt kalmadı. Afişler sloganlar bayraklar vs. derken matbaacılarda iyi iş yaptılar. Orada burada panolarda her tarafı kâğıt afişler süsledi.

Kâğıt bedava değil elbette bir maliyeti var. Üstelik bizim eskisi gibi kâğıt fabrikalarımız da olmayınca haliyle dışarıdan dolar ve euro bazında aldık ve kullandık derken seçimden sonra da hepsi çöp oldu gitti.

Ben de kendi kendime aklımdan şöyle geçti Vallahi bu kâğıtlara afişlere giden paralarla nice SMA hastası evladımızın hayatı kurtulurdu.

Şimdi düşünün bu seçimde kâğıtlara verilen para ve seçim harcamaları ile kaç evladımız MSA hastalığından kurtulurdu! Benim ki olmayacak gerçekleşmeyecek bi düşünce de olsa sadece düşündüm o kadar.

Ama niye olsun ki benim kazanmam önemli der  ehli siyaset ben kazanayım da kim ne yaparsa yapsın.

Dadaloğlu’nun dediği gibi; <ölen ölür kalan sağlar bizimdir> diyerek reklam uğruna propaganda uğruna ne paralar harcandı ve buhar olup uçtu.

Memlekette sıkıntılar varken ihtiyaç sahipleri ziyadesiyle çokken işi çok abarttık. Bu kağıda giden paralarla ne yaralar sağalltılırdı diyorum.

Siyasi partilerimiz de bizim seçtiğimiz insanlar değil mi biraz sosyal olsunlar ve durup bi düşünsünler haydi başkası yapmadıysa da biz bi farklılık gösterip bu vatan evlatlarına bi el atalım deseler ne olur!