Haber Girişi: 21.06.2021 - 16:07, Güncelleme: 21.06.2021 - 16:07

SMA Hastası Defne’ye umut olalım!

 

SMA Hastası Defne’ye umut olalım!

2 buçuk yaşındaki SMA hastası Defne, iyileşebilmek için kendisine uzanacak yardım ellerini bekliyor.
İzmir’de esnaf baba ve ev hanımı olan bir annenin kızı olan Defne Işıkdere, ailesinin imkanları olmadığı için tedavi sürecini gerçekleştiremiyor. Minik Defne’nin hayata tutunabilmesi için yardım kampanyası başlatılırken, Işıkdere ailesi kızlarının gözleri önlerinde erimesini istemiyorlar. Defne’nin 7-8 aylıkken hareket kabiliyetinde gerileme başladığını belirten Anne Öznur Işıkdere, doktorların ilk dönem bu durumu normal karşıladıklarını söyledi. Defne’ye SMA teşhisinin oldukça geç konulduğunu vurgulayan Anne Işıkdere “Defne, 30 aylık. Spinal Muskuler Atrofi, yani SMA güçlü tip 1 hastası. Yani tip 1’ler kadar güçsüz tip 2’ler kadar da güçlü değil. Defnemiz 7-8 aylık olduğunda, hareket kabiliyetinde gerileme olduğunu fark ettik. Doktorlar; bu durumun normal olduğunu, gelişiminde herhangi bir problem olmadığını, hatta Defne'nin muhtemelen tembel olduğu için yürümeye isteği olmadığını ve bu sebeple ayaklarının üzerinde durmadığını söylediler. Bunun sebebi, insanların SMA’yı bilmiyor olmaları ve hastalığın yaygın olmaması. Uzun hastane serüvenimizden sonra, maalesef 13 aylıkken, geç kalınmış bir SMA teşhisi konulabildi. SMA hastalarının karşısına çıkan zorlayıcı kurallar, prosedürler ve Defne’nin ara tip olmasından kaynaklı ortaya çıkan sorunlardan dolayı ilacımızı, ancak Defne 19 aylıkken alabildik ve bu zor şartlar sebebiyle devam dozlarını asla vaktinde alamadık,. Bu da Defnemizin tedaviye cevabını geciktirdi ve maalesef gelişiminin gerilemesine sebep oldu” dedi. Hergün endişeyle uyanıyorum Bir anne olarak büyük acılar çektiğini ve kızının hergün geriye gittiğini ifade eden Anne Öznur Işıkdere “Bu, o kadar zor bir süreç ki, ben her gün, kızımda ne kadar, nasıl bir gerileme olacak korkusuyla güne başlıyorum. Ben, bir anne olarak, artık bu korkuları yaşamak istemiyorum. Sabahları, kızımın hastalığı yüzünden endişeyle uyanmak yerine, abisiyle oyun seslerini duyup huzur içinde uyanmak istiyorum. Bugün hareketleri ne kadar gerileyecek değil, acaba ne yaramazlık yapacak diye düşünmek istiyorum. Çocuğumun için gerekli ilaçları almak ve kullanmak istiyoruz. Defne, şu anda 10 kilo ve ilaç, 13 kilonun altındaki çocuklara uygulanabiliyor. İlaç için uygunuz. Lütfen, Defne’nin bu zorlu tedavi sürecinde bir an önce sağlığına kavuşabilmesi için şimdi hepimiz ona destek olalım. Defne için birşeyler yapmak isteyen gönül dostlarımız bana telefon ile ulaşabilir, sosyal medyadan takip edebilir” ifadelerini kullandı. Telefon numaram;0 553 612 44 09. Sosyal medya hesaplarımız; facebook #defneicinadimol, Instagram @defne.icin.adim.ol.
2 buçuk yaşındaki SMA hastası Defne, iyileşebilmek için kendisine uzanacak yardım ellerini bekliyor.

İzmir’de esnaf baba ve ev hanımı olan bir annenin kızı olan Defne Işıkdere, ailesinin imkanları olmadığı için tedavi sürecini gerçekleştiremiyor. Minik Defne’nin hayata tutunabilmesi için yardım kampanyası başlatılırken, Işıkdere ailesi kızlarının gözleri önlerinde erimesini istemiyorlar. Defne’nin 7-8 aylıkken hareket kabiliyetinde gerileme başladığını belirten Anne Öznur Işıkdere, doktorların ilk dönem bu durumu normal karşıladıklarını söyledi. Defne’ye SMA teşhisinin oldukça geç konulduğunu vurgulayan Anne Işıkdere “Defne, 30 aylık. Spinal Muskuler Atrofi, yani SMA güçlü tip 1 hastası. Yani tip 1’ler kadar güçsüz tip 2’ler kadar da güçlü değil. Defnemiz 7-8 aylık olduğunda, hareket kabiliyetinde gerileme olduğunu fark ettik. Doktorlar; bu durumun normal olduğunu, gelişiminde herhangi bir problem olmadığını, hatta Defne'nin muhtemelen tembel olduğu için yürümeye isteği olmadığını ve bu sebeple ayaklarının üzerinde durmadığını söylediler. Bunun sebebi, insanların SMA’yı bilmiyor olmaları ve hastalığın yaygın olmaması. Uzun hastane serüvenimizden sonra, maalesef 13 aylıkken, geç kalınmış bir SMA teşhisi konulabildi. SMA hastalarının karşısına çıkan zorlayıcı kurallar, prosedürler ve Defne’nin ara tip olmasından kaynaklı ortaya çıkan sorunlardan dolayı ilacımızı, ancak Defne 19 aylıkken alabildik ve bu zor şartlar sebebiyle devam dozlarını asla vaktinde alamadık,. Bu da Defnemizin tedaviye cevabını geciktirdi ve maalesef gelişiminin gerilemesine sebep oldu” dedi.

Hergün endişeyle uyanıyorum

Bir anne olarak büyük acılar çektiğini ve kızının hergün geriye gittiğini ifade eden Anne Öznur Işıkdere “Bu, o kadar zor bir süreç ki, ben her gün, kızımda ne kadar, nasıl bir gerileme olacak korkusuyla güne başlıyorum. Ben, bir anne olarak, artık bu korkuları yaşamak istemiyorum. Sabahları, kızımın hastalığı yüzünden endişeyle uyanmak yerine, abisiyle oyun seslerini duyup huzur içinde uyanmak istiyorum. Bugün hareketleri ne kadar gerileyecek değil, acaba ne yaramazlık yapacak diye düşünmek istiyorum. Çocuğumun için gerekli ilaçları almak ve kullanmak istiyoruz. Defne, şu anda 10 kilo ve ilaç, 13 kilonun altındaki çocuklara uygulanabiliyor. İlaç için uygunuz. Lütfen, Defne’nin bu zorlu tedavi sürecinde bir an önce sağlığına kavuşabilmesi için şimdi hepimiz ona destek olalım. Defne için birşeyler yapmak isteyen gönül dostlarımız bana telefon ile ulaşabilir, sosyal medyadan takip edebilir” ifadelerini kullandı.

Telefon numaram;0 553 612 44 09.

Sosyal medya hesaplarımız;

facebook #defneicinadimol,

Instagram @defne.icin.adim.ol.

Habere ifade bırak !
Habere ait etiket tanımlanmamış.
Okuyucu Yorumları (0)

Yorumunuz başarıyla alındı, inceleme ardından en kısa sürede yayına alınacaktır.

Yorum yazarak Topluluk Kuralları’nı kabul etmiş bulunuyor ve vansesigazetesi.com sitesine yaptığınız yorumunuzla ilgili doğrudan veya dolaylı tüm sorumluluğu tek başınıza üstleniyorsunuz. Yazılan tüm yorumlardan site yönetimi hiçbir şekilde sorumlu tutulamaz.
Sitemizden en iyi şekilde faydalanabilmeniz için çerezler kullanılmaktadır, sitemizi kullanarak çerezleri kabul etmiş saylırsınız.